MPS-Lisosomales ofrece a tu empresa la posibilidad de establecer una vinculación con la solidaridad, la investigación y el compromiso que posee nuestra entidad.
Memorias de actividades y compromiso social. Personas que compartimos valores para crear un futuro mejor. También puedes darte de alta en la web para recibir nuestros boletines :)
El Teatre Auditori de Salou – TAS se llenó de público para disfrutar de las actuaciones y apoyar a las MPS – Lisosomales. 16 actuaciones de diferentes artistas y entidades completaron la agenda del Festival.
En el año 2010 se creó la figura del socio de honor de MPS-Lisosomales España. Para la asociación es un honor poder conceder este título a personas relevantes que voluntariamente se ponen al lado de las buenas causas.
La caminata solidaria "Camino Estrellas de Santiago" resultó todo un éxito. Un grupo de 80 personas, entre familias afectadas, médicos y simpatizantes, participaron en el evento.
Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.
Actualización del ensayo en Hunter (MPS II), con la presencia de José Rodriguez (Denali), la Dra. Mireia del Toro (Vall d'Hebron) y Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales.
Los próximos días 16 y 17 de junio se celebra en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, en el que se tratará lo esencial de esta enfermedad. Reserva la fecha, ¡te esperamos!
Ya está disponible el programa del X Congreso Internacional de la Enfermedad de Fabry que se celebrará en Madrid los días 16 y 17 de junio. Se tratarán distintos temas relacionados con la Enfermedad de Fabry como el riesgo genético, el diagnóstico o el tratamiento, entre otros. ¡Inscríbete ya!
Ya está disponible la grabación del Webinar Post World Simposium Lisosomales 2023 celebrado el pasado 9 de mayo.
Los diferentes síntomas de la enfermedad de Fabry pueden comenzar en la infancia, aunque la mayoría aparecen durante la adolescencia o en adultos jóvenes.
El 20 y 21 de mayo, contamos contigo para celebrar los 20 años de MPS Lisosomales. Te esperamos en el “Camino de Estrellas de MPS Lisosomales”, un encuentro que hemos organizado para conmemorar juntos nuestro aniversario.
Te esperamos en el Camino de Estrellas de MPS Lisosomales
La Comisión Europea (CE) ha otorgado la autorización de comercialización de PRX-102 (pegunigalsidasa alfa), de las compañías Chiesi y Protalix BioTherapeutics, en la Unión Europea (UE) para el tratamiento de adultos con enfermedad de Fabry. Se trata de una terapia de reemplazo enzimático PEGilada (ERT).
El 15 de mayo, el mundo celebra el Día Mundial de Conciencia MPS. También conocida como MPS DAY, la fecha tiene como objetivo difundir información sobre las mucopolisacaridosis, enfermedades genéticas raras que afectan a 1 de cada 25.000 nacimientos por año.
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