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MPS VI - SÃndrome de Maroteaux-Lamy
Seguimiento tras 7 años de la durabilidad y seguridad de VVA SNC terapia genética para el trastorno de almacenamiento lisosomales en animales grandes.
La administración de vectores virales adenoasociados (VVA) al líquido cefalorraquídeo (LCE) ha surgido como un prometedor acercamiento para conseguir una transducción generalizada del sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso periférico (SNP), con aplicaciones directas para el tratamiento de una gran variedad de enfermedades neurológicas, particularmente el trastorno de almacenamiento lisosomales.
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Dia de ALBA LONGÃS
El próximo sábado 2 de junio, celebramos en Longás (Zaragoza), un encuentro con divertidas actividades para todos. Esperamos compartir este bonito dia repleto talleres, títeres, paseos a caballo, sorteo solidario, comida popular.... La recaudación de la jornada irá a benefició de nuestra asociación 
GRACIAS POR PARTICIPAR!
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Odiparcil El primer tratamiento oral para pacientes con MPS VI
El estudio clínico fase IIa IMProveS de Inventiva (mejorar el tratamiento MPS) empezará el reclutamiento de pacientes antes de fin de año. El objetivo es desarrollar y proporcionar a los pacientes nuevas terapias y actualmente está desarrollando Odiparcil para tratar varias formas de mucopolisacaridosis
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La familia Falip (MPS VI) recibe de la mano de Feder Cataluña y Dog King un perro terapéutico
Broche final a la Convocatoria de solicitud de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes.
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