La mucopolisacaridosis tipo IV o MPS IV, también conocida como enfermedad de Morquio en recuerdo del pediatra uruguayo Luis Morquio que la describió por primera vez.
El pasado sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el runner Jonay, empezó un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis.
El sábado 26 de marzo, Jein Outdoor, impulsado por el aficionado runner Jonay, empieza un reto solidario y personal a favor de las mucopolisacaridosis. El reto consiste en realizar el Camino de Santiago corriendo desde Olivella (Barcelona), en 49 etapas, resultando un total de 1208,43 kilómetros.
Montserrat Morales y Pilar Quijada-Fraile, investigadoras de la U723 CIBERER en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, han coordinado un estudio que describe las características clínicas que presentan los pacientes adultos con enfermedad de Morquio en España.
La administración de vectores virales adenoasociados (VVA) al líquido cefalorraquídeo (LCE) ha surgido como un prometedor acercamiento para conseguir una transducción generalizada del sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso periférico (SNP), con aplicaciones directas para el tratamiento de una gran variedad de enfermedades neurológicas, particularmente el trastorno de almacenamiento lisosomales.
Este año la recaudación de la Marcha Solidaria Colegio Francisco Pino ha sido para MPS Lisosomales. La alumna María Peña, con "Morquio IV" ha sido la encargada de recoger la aportación. ¡Muchas gracias a los alumnos y alumnas del CEIP Francisco Pino por su compromiso!
Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.
Susana participó en un campeonato de natación a nivel nacional junto a deportistas de élite. Sus palabras nos han inspirado y queremos compartirlas con vosotros 😊
Todos los jueves de su vida, María, hará este recorrido. Se quitará los zapatos, sintonizará sus dibujos y esperará heroicamente a que le pongan su tratamiento. Como María hay alrededor de treinta niños en España...
El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro
Las pasadas Navidades, la empresa de Gestión Social Noupertres nos hizo entrega de 650 euros recaudados vendiendo plantas Navideñas, ilusiones y sonrisas. Gracias de corazón por tenernos en cuenta y ser todo un ejemplo.
Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas...
El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.
El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto. Fue ingresado en neonatos por una arritmia cardíaca. Aunque su evolución fue muy favorable pasó 9 días en observación en el hospital hasta que todo se normalizo...
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