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MPS II - SÃndrome de Hunter
Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clÃnicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas
RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna. La compañía ha completado la dosificación de tres pacientes en la cohorte 2 del ensayo de fase I / II de RGX-121 para el tratamiento de MPS II.
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"Mis hermanos, mis tesoros", por Rosa Lara
MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor.
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Actualización de desarrollo clÃnico - Sangamo
Sangamo proporciona una actualización de desarrollo clínico que incluye datos de terapia celular editados por el gen de fase 1/2 Beta talasemia temprana. "Durante los últimos tres años, hemos construido una base sólida para respaldar a la organización clínica de Sangamo"
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Carrera solidaria :D
Queremos agradecer públicamente al club “Corre que te pillo” por la generosa donación que han hecho a nuestra asociación #CuraParaHunter. Nuestro agradecimiento también a todos aquellos que participaron y que hicieron de este evento una gran fiesta”
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5º Festival #CURAPARAHUNTER
El próximo día viernes 4 de Mayo todos juntos en Medina del campo por la investigación a favor del síndrome de Hunter. Gracias a todos por colaborar y compartir este dia :)))
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Reportaje sobre el SÃndrome de Hunter
Reportaje del Síndrome de Hunter publicado en el medio LaRioja.com y que afecta a 3 niños riojanos.
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Donación del Colegio Alcaste de Logroño
Gracias al Colegio Alcaste de Logroño, por ayudarnos, ¡Juntos somos más fuertes!
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Afectados por Hunter podrán recibir en sus domicilios la Terapia de Sustitución Enzimática
Gracias al servicio TSE@Home los afectados por el síndrome de Hunter ya pueden empezar a recibir la terapia TSE en su domicilio. ¡Nosotros te informamos!
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Concierto `Una cura para HUNTER´
Emotivo espectáculo a cargo de la escuela de música Piccolo y Saxo, el `Concierto por una cura para Hunter´ en la ciudad de Logroño.
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Beca para la Terapia Génica de Hunter
MPS concedió una beca de 9.000 € al equipo del `Centre de Biotecnologia Animal i Teràpia Gènica de la UAB´ coordinado por la Dra. Fàtima Bosch para el desarrollo de la Terapia Génica de Hunter `Gene Therapy for Muccopolysacharidosis Type II, Hunter Disease'.
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Boda Solidaria, gracias por compartir!!!
Felicidades a Lorena y David por su boda solidaria dando apoyo a los niños enfermos de Síndrome de Hunter.
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Estupenda iniciativa de teatro a favor de Hunter
Gracias al grupo de teatro Bambalinas por su apoyo en la investigación para el Síndrome de Hunter :D
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4º Congreso Internacional Enfermedades de Glicoproteina
Aquí compartimos con todos el resumen de la asistencia de una familia MPS al 4º Congreso Internacional Científico Familiar de Enfermedades de Glucoproteina
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Un niño se queda a puertas del quirófano tras la advertencia de peligro del sanitario
El anestesista comunica a los padres del pequeño que el Hospital JRJ "no tiene los medios necesarios" para realizar la operación.
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Sergi (Hunter)
¡Hola! Soy Sergi, tengo 8 años. Formo parte de un pequeño grupo de personitas afectadas por enfermedades poco conocidas o enfermedades raras llamadas Mucopolisacaridosis...
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