Historia de Daniel Llano Acosta afectado de síndrome de Morquio

Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas...

Un niño se queda a puertas del quirófano tras la advertencia de peligro del sanitario

El anestesista comunica a los padres del pequeño que el Hospital JRJ "no tiene los medios necesarios" para realizar la operación.

Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)

El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.

Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.

Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.

Victor Català es uno de los protagonistas de un documental sobre las enfermedades raras.

Sandro Gordo presenta "La lotería de los niños raros", un corto documental sobre las enfermedades raras. Victor Català, afectado de Morquio, es uno de los protagonistas.

Besos de chocolate para todos

Hola me llamo Miguel, tengo Sanfilippo B, y quisiera explicar a todos que he venido a hacer en esta vida.

FRANCISCO DOMINGUEZ

Soy Francisco José, y miembro de ésta asociación, gracias a la cual estoy informado siempre de las novedades sobre nuestra enfermedad.

Intentaré resumir un poco mí vida y la de mí hermana Ana Belén, quien también padece Sialidosis.

Paqui madre de José Rafael (MPS I-HURLER)

Francisca madre de José Rafael Peña con síndrome de Hurler y desde Almería nos explica su día a día y sus conclusiones.

Sergi (Hunter)

¡Hola! Soy Sergi, tengo 8 años. Formo parte de un pequeño grupo de personitas afectadas por enfermedades poco conocidas o enfermedades raras llamadas Mucopolisacaridosis...

Victor Catala (Morquio)

El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto. Fue ingresado en neonatos por una arritmia cardíaca. Aunque su evolución fue muy favorable  pasó 9 días en observación en el hospital hasta que todo se normalizo...