Información, orientación y atención social

  Subscripción via RSS


Este servicio tiene como objetivo crear un espacio en donde cualquier persona afectada o familiar pueda exponer su situación.

Pretendemos dar respuesta a las inquietudes de todas las personas afectadas por MPS o Enfermedad Lisosomal sus familias y a la población en general.

Nuestra entidad representa a los afectados por una patología poco frecuente y poco conocida. Tras el diagnóstico la información que reciben las familias puede ser escasa lo que agrava la situación de ansiedad y desconcierto que ya de por si supone la comunicación del diagnóstico de una enfermedad rara. Desde este servicio pretendemos dar apoyo y orientación a todas las personas que así lo requieran.

La Asociación confía en el valor del apoyo social y uno de nuestros objetivos es establecer un nexo de unión entre las personas o familias afectadas por cualquier enfermedad lisosomal, que así lo deseen, con el objetivo de favorecer el intercambio de experiencias y apoyo mutuo como forma de compartir la carga emocional que supone el diagnostico de una enfermedad rara como las MPS o Lisosomales. Con este propósito se celebra anualmente un encuentro nacional de familias y afectados MPS.

 

Etiquetas:

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con la Ley Orgánica 15/99 de Protección de datos y del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de contacto serán incorporados a un fichero titularidad de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS.

Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. Serán tratados, únicamente, para poder dar respuesta a su solicitud así como para remitirle información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza.  En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, oposición y, en su caso, cancelación, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

 

Social Media