Información, orientación y atención social

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Este servicio tiene como objetivo crear un espacio en donde cualquier persona afectada o familiar pueda exponer su situación.

Pretendemos dar respuesta a las inquietudes de todas las personas afectadas por MPS o Enfermedad Lisosomal sus familias y a la población en general.

Nuestra entidad representa a los afectados por una patología poco frecuente y poco conocida. Tras el diagnóstico la información que reciben las familias puede ser escasa lo que agrava la situación de ansiedad y desconcierto que ya de por si supone la comunicación del diagnóstico de una enfermedad rara. Desde este servicio pretendemos dar apoyo y orientación a todas las personas que así lo requieran.

La Asociación confía en el valor del apoyo social y uno de nuestros objetivos es establecer un nexo de unión entre las personas o familias afectadas por cualquier enfermedad lisosomal, que así lo deseen, con el objetivo de favorecer el intercambio de experiencias y apoyo mutuo como forma de compartir la carga emocional que supone el diagnostico de una enfermedad rara como las MPS o Lisosomales. Con este propósito se celebra anualmente un encuentro nacional de familias y afectados MPS.

 

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Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

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