Enriquecedora Jornada de Fabry en Almería

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El pasado 5 de diciembre se celebró en el Hotel Ciudad de Almería la primera Jornada para el conocimiento de la enfermedad de Fabry. El acto comenzó con la sala llena, unos 30 afectados o familiares afectados de diferentes puntos de España estaban sentados y expectantes de la tarde intensa que les esperaba. Inicialmente la Dra. María Dolores Del Pino, Jefa de Servicio del Hospital Torrecárdenas, nos dio la bienvenida a la ciudad de Almería y agradecía la invitación. Posteriormente, la Dra. Felisa Martínez, una de las grandes especialistas de la enfermedad de Fabry del estado y Nefróloga del Hospital Torrecárdenas,  se dispuso a dar un repaso de las causas, la sintomatología y los tratamientos desde un punto de vista muy pedagógico.  Fue una clase magistral que agradecieron muchos los presentes. El ritmo trepidante que marcó la doctora se impuso durante toda la tarde. Sin duda uno de los momentos emotivos llegó con las voces de Dña. Pilar Imbernón y de María José García Torres,  afectadas de Fabry que procuraron trasladarnos un retrato personal del día a día de un afectado. 

Francisco Alfaro fue el siguiente conferenciante que quiso realzar la  fuerza y el valor delante las dificultades de la enfermedad. Francisco, con su potente voz, incitaba a los presentes a esforzarse en participar con MPS-España como formula de lucha. Este fue el momento en que ya surgieron preguntas y controversias, aunque el gran debate no surgiría hasta después de la ponencia de Jordi Cruz, Presidente de MPS-Fabry España.  Jordi procuró mostrar las diferentes facetas de la organización de afectados que preside y recordó la importancia de unirse bajo una misma bandera.

Una vez se abrió el periodo de preguntas se produjo un intenso debate donde participaron afectados y profesionales. Inicialmente las experiencias personales de los presentes hicieron que surgieran necesidades comunes como la coordinación entre especialistas y sobretodo el tener un referente médico que te oriente y coordine a todo el equipo multidisciplinar. Algunos de los afectados expresaron la solitud e incertidumbre que viven cuando no tienen un referente claro. Entre las preguntas también surgió la posibilidad de pedir un grado de discapacidad que ofrece ciertos descuentos fiscales. Por último, la Dra. Felisa y Jordi Cruz insistieron en la necesidad de registrar a todos los afectados conocidos para así mejorar el conocimiento clínico y aumentar el peso de la asociación.

Podemos decir que fue una jornada muy provechosa para todos los asistentes. Fue un placer contar con numerosas familias de afectados y sobretodo con la Dra. Felisa Martínez y su dilatada experiencia y la representación del Hospital Torrecárdenas de Almería con la Dra. María Dolores del Pino.

¡Muchas felicidades a todos!

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