Hablamos con Teresa. Madre de María, afectada de Morquio A

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18/2/2020

Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.

 

¿Teresa, cuántos años tiene María?

María tiene ya casi 13. Los cumplirá en mayo.

¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

A María le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 2 años. Ya se sospechaba que tenía una “muco” (MPS) pero no sabían cuál. María, de hecho, nació con 8 meses y estuvo varios días en la incubadora porque estaba amarilla. Sólo comía y dormía y era muy pequeña, en cambio luego se salía de su percentil J

A los 9 meses empecé a ver que algo no era normal en María. Yo no sabía cómo explicarlo con palabras, pero veía que algo no andaba bien. Tenía muchas otitis repetitivas, siempre tenía alguna que otra cosa… y unos meses más tarde me fijé en que las costillas delanteras le sobresalían mucho.

La llevé al médico, pero no le dio mucha importancia. Me comentó que un lado y otro del cuerpo nunca son simétricos. Me dijo que la niña tampoco iba a ser modelo así que porque tuviera las costillas un poco salidas tampoco pasaba nada…

En ese momento (tal vez porque es lo que quieres creer), lo dejas pasar. Pero luego más adelante, un día bañándola le ves otra cosa… Así que ya decidimos ir más en serio.

Tuvimos la suerte de que la pediatra de María ya llevaba a un niño de Valladolid con una muco distinta, así que como ella ya tenía experiencia, al hacerle las pruebas a María ya fueron directamente a descartar la muco; no se buscó otra cosa. Pero tardaron 4 meses en darnos los resultados. Perdieron la orina, la llevaron a Santiago, a Barcelona, luego otra vez allí. Tuvimos que hacerle otra vez la prueba…

Al cabo de un tiempo, la Doctora me preguntó: ¿Teresa, te han dado ya los resultados?

Yo le contesté que todavía no sabíamos nada pero que tenía cierto optimismo porque piensas que las cosas malas se saben enseguida. Ella me dijo: “Bueno, no siempre. Llama al Hospital y que te informen. Y ve con tu marido”.

Y así lo hicimos.

¿Cómo recibisteis el diagnóstico?

Bueno, la verdad es que se te cae el mundo encima. No te lo crees. Tienes a la niña allí delante, la ves bien y no te lo crees. Piensas que es imposible.

Mi marido también quedó súper afectado (aunque luego ya se volcó en María).

Y al salir de la consulta, estás que no te enteras. No sabes ni pronunciar el nombre de lo que tiene tu hija.

Primero creían que tenía Hunter pero luego ya dieron con la enfermedad que tenía y nos lo comunicaron: tenía la enfermedad de Morquio A.

La verdad es que cuesta mucho de aceptar. Siempre a unos más que a otros, pero se hace lo que se puede. Hay que ir asimilando todo poco a poco.

Una vez recibido el diagnóstico, os ponéis en marcha. Pero tengo entendido que habéis pasado muchas cosas en estos años…

La verdad es que sí.

Las piernas se le empezaron a atrofiar primero y nos derivaron al Hospital Niño Jesús porque aquí no hay traumatólogo infantil.

Luego la estuvieron preparando para hacer un trasplante de medula antes de saber que, realmente, la enfermedad de María era la de Morquio A, así que el trasplante no servía.

Y luego, con los drenajes en los oídos ha mejorado muchísimo. Ya lleva 3.

¿María lleva tratamiento? ¿Dónde se lo aplican? ¿Estáis contentos?

Gracias al trabajo del Dr. Gutierrez-Solana y la implicación de MPS, María entró en 2014 en un ensayo clínico que duró 8 meses, se le aplicaba un tratamiento en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Una vez terminado este ensayo el tratamiento se trasladó a Valladolid, donde se le aplica en la actualidad una vez a la semana bajo la supervisión de los doctores Alcalde y Cancho. Estamos muy contentos de poder recibir este tratamiento en nuestra provincia.

¿Qué operaciones se le han tenido que realizar?

Las primeras operaciones que se realizaron fueron los drenajes de los oídos, luego con 6 años, se le realizó una operación de placas en las piernas sin resultado ya que al año fueron retiradas y se repitió la operación.

También le quitaron vegetaciones y en 2015 tuvo una intervención de cervicales con el riesgo de quedar tetrapléjica ya que estuvo 12 horas en quirófano. Al final esta operación salió bien, pero a los pocos días se complicó y tuvieron que volverla a llevar a quirófano donde le realizaron una traqueotomía por no poder entubarla al llevar un halo cervical.

Una semana después de esta operación tuvo una perforación de estómago a causa de la sonda gástrica que le habían puesto en la intervención, por lo que volvió a quirófano. Todas estas complicaciones llevaron a que María estuviera un mes y medio en la UVI. Aún así, tengo que decir que durante todo este tiempo a maría le preguntaban ¿cómo estás? Y ella, que no podía hablar, siempre respondía con el dedo pulgar en alto, como diciendo okey. Solo una vez respondió con el dedo hacia abajo y fue cuando los médicos ya se preocuparon, porque pensaron “para que maría responda así es que tiene que estar realmente mal”.

¿Nos puedes hablar de vuestro día a día con María?

Bueno pues nos arreglamos como podemos, pero intentamos siempre hacer todo con buen ánimo. Eso es fundamental.

Durante todo el tiempo que duraron las intervenciones e ingresos de María, tuvimos la suerte de que mi marido pudo coger una excedencia del trabajo y se quedó él en Toledo con María que estaba ingresada en la UVI. Yo me quedé en Valladolid con nuestra hija mayor.

Ahora, cuando estamos en casa, a María la tengo todo el día “trabajando”. El salón parece un gimnasio. Primero compramos un arnés, luego una cinta de andar, luego una bicicleta estática que adaptamos para que le sea más fácil acceder a los pedales…

Además, va a la piscina 2 días a la semana. También hace rehabilitación en un centro, más una hora de rehabilitación cada día en el colegio.

A María le encanta ir al colegio. Va 2 cursos atrás porque le ha costado mucho aprender a leer y a escribir, además del año que perdió con las operaciones y complicaciones posteriores. Como no oye bien, pues le está costando más. Pero a ella le encanta ir a la escuela.

Pero a María le damos mucha caña. Yo soy “la mala” y su padre la consiente más J

Entonces, dentro de lo que cabe, parece que María lo lleva bien…
¿y el resto de la familia?

Ella no se considera enferma. Nunca ha tenido complejo y, de hecho, es muy positiva.

Mira, te cuento un par de cosas para que te hagas una idea de cómo lo llevamos.

Piensa que ellos son niños que muchas veces tienen pocos amigos. María no podía ir a fiestas de cumpleaños, a correr por el parque, etc. Sólo se relaciona en el colegio o el rato que va a la piscina, por ejemplo. Si además hay alguna “complicación” extra que llame la atención…

Cuando operaron a María de las cervicales estuvo un tiempo llevando un Halo y claro, eso impone.

Los niños le preguntaban: ¿Qué te pasa en la cabeza?

Ella respondía: “Me han operado del cuello”

Y ellos: ¿Y por qué tienes un micrófono en el cuello?

María les explicaba: “No es un micrófono, es para poder hablar”.

María siempre les ha explicado lo que le pasa sin ningún tipo de reparo y, como te comentaba antes, jamás se ha sentido mal por estar como está.

Luego había madres que venían a comentarme algo, porque tal vez les sabía mal que sus hijos estuvieran allí preguntando a María.

Pero yo siempre he dicho que si lo hacen con educación y respeto nosotros no le vemos ningún problema. María puede explicar su situación y de paso ayudamos a dar a conocer estas enfermedades, su situación y por extensión la de otros niños que se encuentran en una situación similar. Yo prefiero que pregunten a que se la queden mirando de forma rara. Yo misma le decía a veces: mira María, pareces un robot J

Y Andrea, la hermana mayor de María, nunca se ha quejado de nada; al contrario.

Piensa que la vez que estuvo María ingresada en Toledo, se pasó todas las Navidades en el Hospital. Y mientras tanto Andrea estaba en casa con mi hermana. A mí me sabía mal, pero Andrea siempre decía: “lo que sea para que María se ponga bien”.

Están locas la una por la otra. Incluso cuando María estaba con la “traqueo”, de vez en cuando Andrea me decía: “me la llevo al cine”. Yo le decía: ¿Estás segura?, sabes que la tendrás que aspirar…

Andrea me decía. “¿Y qué?”

Así que ya ves: Andrea adora a su hermana, mi marido se vuelca en María, María lo lleva bien… y yo soy la que la hace trabajar J

¿Cómo descubriste la asociación MPS?

Por internet. Fue después del diagnóstico y contactamos enseguida con Jordi y con Mercè.

Recuerdo que fuimos a ver a un sobrino que vive en Barcelona y a la vuelta ya paramos para conocerles. En aquel momento aún no sabíamos que María tenía Morquio pero Jordi y Mercè ya nos dieron su apoyo y una primera orientación.

Asistimos al primer Congreso que se hizo en Igualada cuando María tenía 2 años, pero sólo la llevamos a ella; Andrea se quedó en casa. En el congreso nos preguntaban qué tenía María, porque en aquel entonces no se la veía especialmente afectada. Entonces ya lo podíamos decir: “tiene Morquio”.

La verdad es que fue duro porque ves a niños mayores que el tuyo y ves lo que te espera… pero por otra parte se agradece muchísimo poder hablar con expertos y estar con otras familias que, al final, sirven de apoyo unas a otras.

¿En qué te ha ayudado MPS hasta el momento?

MPS nos ha ayudado en todo lo posible, igual que nosotros intentamos hacer con otras personas.

Además, gracias a MPS estuvimos en el Simposio Internacional de MPS en Brasil y hemos conocido a muchas familias afectadas.

¿Crees que MPS España es un buen recurso para otras familias con una situación similar a la vuestra?

Sin duda porque yo no tengo queja ninguna.

Lo único que pido, y no es a la Asociación sino a los laboratorios, es una cura. Y que cuanto antes llegue, mejor.

Me gustaría que llegara antes la cura de Sanfilippo o de Hunter y luego Morquio, porque creo que la enfermedad de María es de las “menos malas”. Pero lo quisiera ya.

Sé que desde la Asociación se consigue dar un empujón algunas veces.

Así que sí, creo que es muy importante contactar con la Asociación.

 

Teresa, nos ha gustado mucho hablar contigo. Te agradecemos mucho la colaboración y el tiempo que nos has dedicado. Esperamos que tu testimonio sea de ayuda a otras familias.

 

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