Jornada de la Enfermedad de Fabry en Hotel NH de Sant Boi (Barcelona)

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11/6/2019

24 de Mayo de 2019

A las 16h comienza la Jornada de Fabry en una de las salas del Hotel NH al cuál agradecemos su colaboración.

Os resumimos la reunión de la Jornada. Se dio la bienvenida a todos los asistentes. La sala estaba llena y queremos destacar aquí que contamos con la presencia de un grupo de estudiantes y eso nos enorgullece como entidad. Es importante que se dé difusión y conocimiento de este tipo de enfermedades como es el caso de la enfermedad de Fabry.

Abrió el acto Jordi Cruz agradeciendo y presentando a los ponentes como moderador del acto.

Después el Dr. Jordi Gascón, Neurólogo del Hospital Universitario de Bellvitge trató el dolor en la Enfermedad de Fabry, aquí destacó los diferentes tipos de dolor y cómo podemos caracterizar el dolor en Fabry más específico. Como dolor Neuropático.

A continuación el Dr. Guillem Pintos, Pediatra y Nefrólogo del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona y Responsable de las Enfermedades raras en el Hospital nos explicó cómo afectan los primeros síntomas en la Enfermedad y, desde la edad pediátrica, cuál sería el abordaje más correcto así como su coordinación.

El Dr. Alberto Ortiz, nefrólogo de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid habló de los tratamientos y ensayos disponibles y futuras opciones terapéuticas en Fabry. Vimos como hay gran opción en los últimos años que dan una gran esperanza entre los asistentes.

A continuación Ana Mendoza y Jordi Cruz hablaron sobre el movimiento Asociativo en la Asociación MPS España y la solicitud de colaboración entre los afectados, ya que sin ellos no sería posible el fortalecimiento asociativo de su entidad.

 

 

 

Para finalizar las conferencias el profesor y colaborador de nuestra entidad D. Eduardo Brignani nos dio una charla terapia muy valiosa y participativa entre los asistentes. Habló de la preocupación y la rumiación, devoradoras de la energía vital.

Acabó el acto y Jordi Cruz agradeció de nuevo a los profesionales y a los participantes su atención. Después tuvo lugar un cena en la que pudimos intercambiar cuestiones entre todos.

Fue una actividad muy positiva y con ánimos de seguir avanzando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad de Fabry y sus familiares.

 

 

 

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