Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2018 - Barcelona

  Subscripción via RSS

28/2/2018

 


Barcelona, 28 de febrer de 2018

11a. edició de la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya amb el lema “Fem pinya, Fem recerca”

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició.

La jornada tindrà lloc el dimecres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00 h, a la Sala d'Actes del Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron - Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129 Barcelona.

Sota el lema “Fem pinya, Fem recerca” el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries dedica un any més aquest dia a la Recerca. Enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor del canvi en el que és partícip cada vegada més i més eficaçment els pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s'enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.

Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.

Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i millorar l’accés a l'assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d'activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.

Fem pinya, fem recerca

La jornada començarà amb una taula dedicada apropar les accions que s’estan fent des de les European National Networks (ERNs). La segona part de la jornada es dedica a una taula dedicada a la recerca bàsica i clínica, on s’abordaran diferents projectes sobre aquestes patologies de baixa prevalença.

La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lliurarà a la cloenda els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les Malalties Minoritàries.

Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d'oxigen líquid pels assistents que ho necessitin.

 

                    Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats


Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones.
 L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.

Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests pacients.

Aquesta Jornada està adreçada a Regidors de Salut, Serveis Socials i d’Educació, caps de servei d’ajuntaments, representants d’associacions d’afectats de Malalties Minoritàries, treballadors i educadors socials i professionals sanitaris interessats en les Malalties Minoritàries.

   
 Programa     Inscripció      Com arribar

 

 

 Gràcies per la vostra participació, us esperem!

 

Fuente: Plataforma Malalties Minoritàries

 

Etiquetas:

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con la Ley Orgánica 15/99 de Protección de datos y del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de contacto serán incorporados a un fichero titularidad de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS.

Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. Serán tratados, únicamente, para poder dar respuesta a su solicitud así como para remitirle información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza.  En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, oposición y, en su caso, cancelación, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

 

Social Media