X Congreso Internacional Científico Familiar MPS España

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15/10/2014

 

RESUMEN BREVE DEL Xº CONGRESO INTERNACIONAL MPS ESPAÑA
Celebrado los pasados días 3 y 4 de octubre de 2014 en Alcobendas (Madrid)

El día 3 se inició el Congreso con la cena de bienvenida de los ponentes, doctores y familias que llegaron antes al Congreso. Una cena muy concurrida con diferentes familias llegadas de diferentes puntos de España y alguna de fuera de nuestras fronteras.

  

El día 4 empezaron las conferencias con el acto inaugural con la presencia del Dr. Josep Torrent y la actual Secretaria del Colegio Oficial de farmacéuticos de Madrid y con mi presencia. Ya que excusaron su presencia el presidente de Feder D. Juan Carrión, puesto que se encontraba inaugurando otro acto en el mismo pueblo a la misma hora. Juan vino después para saludarnos.


El Dr. Torrent dirigió unas palabras agradeciendo a todos los asistentes su participación y que MPS ya con 10 años de congresos y 12 de trabajo tenía configurada firmemente una postura importante en el movimiento de las enfermedades lisosomales.

Después pasó la palabra a Jordi Cruz. Quien como presidente agradeció también la ayuda y colaboración de las familias, doctores e investigadores en lo que hoy día es la MPS España, con más de 900 socios y muchos colaboradores que hacen posible hoy hablar de diferentes terapias para las MPS y algunos síndromes relacionados, además de la aparición de terapias génicas que hace posible que el Congreso coja un gran nivel de audiencia, tanto profesional como de familias. Además hizo mucho hincapié que la investigación no surge de la nada, sino de un gran trabajo detrás que va hilando durante tiempo para sembrar, cultivar y cuidar y regar y que hoy día podemos hablar de terapias que se han trabajado con el tiempo.

Además de que todas estas vías de terapias son válidas para la obtención de terapias a otros síndromes que actualmente no tienen ninguna oportunidad terapéutica.

Mercedes González Gomis, supo agradecer a MPS su invitación y que contáramos en diferentes ediciones con su presencia. Agradeciendo además a todos los que asisten y participan en tan importante meeting. Excusó la presencia además del Vicepresidente del Colegio de Farmacéuticos de Madrid. Y dio por inaugurado el Xº Congreso MPS 2014.

Jordi Cruz entregó un ramo de flores a Mercedes González Gomis, por su implicación y ayuda a MPS durante años.

El Dr. Torrent quien moderaba el acto dio entrada al Dr. Gregory Pastores de Irlanda. Gran amigo y profesional que nos impartió una charla magistral referente al movimiento y conocimiento de las enfermedades Lisosomales haciendo más hincapié en las MPS.

El Dr. Timothy Cox trató de hacer un balance de lo obtenido en terapias para MPS y Síndromes relacionados centrándose en el trabajo que lleva a cabo en terapias Génica en Tay Sachs y la importancia de la recaudación de fondos para avanzar en dicha investigación.

La Dra. Fátima Bosch nos amplió más detalles de la terapia génica en sanfilippo tipo A y se centró en la aprobación del Sanfilippo B para la llevada a la clínica, con la colaboración de Esteve.

El Dr. Luis González Gutiérrez Solana, habló de la terapia Intratecal en Hunter y como se está llevando a cabo el ensayo en Madrid en colaboración con la compañía Shire.

El Dr. Marc Martinell, de Mynorix nos habló de la importancia de nuevas aproximaciones en la terapia con Chaperonas y otras opciones.

La Dra. Mar O’Callaghan nos habló como se lleva a cabo el estudio de Historia Natural para la preparación del ensayo de terapia de reemplazo enzimático en pacientes con sanfilippo B con el  sponsor  de Synageva.

Y la Dra. Mireia Del Toro trató el procedicimiento que se realiza en el Hospital del Vall d’Hebron en la terapia de reemplazo enzimática intratecal para el Sanfilippo tipo A con la colaboración de Shire.

A continuación habló el Dr. Cristóbal Colón de la importancia del diagnóstico en MPS y el acuerdo entre MPS España y el Hospital de Santiago en el proyecto FIND pidiendo a los presentes con diagnóstico su colaboración para comprobar la técnica.

La Dra. Mari Luz Couce, habló de la actualidad del síndrome de Morquio tipo A y el tratamiento con Vimizin de la compañía Biomarin. Además de la puesta en marcha del early Access para 8 pacientes con dicha patología en España.

Cerraron las intervenciones de la primera ronda la psicóloga de MPS Alba Jiménez presentando lo que sería la fisioterapia en MPS y su importancia, además de la nueva guía de Fisioterapia MPS.

La Directora de FEDER, Alba Anchochea trató la importancia que tiene el cuidar al cuidador, algo muy a tener en cuenta en nuestra situación.

Aquí entró el mejor momento del Congreso, ver a nuestros niños haciendo la obra “recorrido por Madrid” en donde los niños, padres, colaboradores hacen posible un momento único. Son partícipes de una gran obra. Todo ello es gracias a los voluntarios de la Obra Social La Caixa y con la ayuda inestimable de cada año de Rosa María Moreno… que ha generado escuela entre los hermanos de los afectados, haciendo la labor de voluntarios de MPS. Gracias Rosa María Moreno y Equipo.

Acaba la mesa de debate en la que surgieron muchas preguntas entre los asistentes se dio paso a la intervención de la presentación de Lysogene y Abeona, quienes presentaron el procedimiento que desarrollan en terapia génica, la primera en Francia y la segunda en EEUU y que esta última tiene la intención de empezar ensayo también en España, concretamente en Bilbao en el ensayo terapéutico del Sanfilippo B y el A. Lysogene por su parte presentó los resultados de fase I/II del ensayo con 4 pacientes afectados de Sanfilippo A, esta mesa fue moderada por la Dra. Mercedes Pineda, asesora principal de MPS España.

Esta mesa creó debate interesante entre los asistentes sobre todo familias afectadas por Sanfilippo y médicos e investigadores que había presentes en la sala.

Al final dimos un paso importante en hacer una mesa redonda con las familias solamente afectadas por Sanfilippo dentro de la sala y pedimos que salieran todos, cerrando dicho Congreso MPS. En dicha reunión pudimos poner de relieve nuestras inquietudes e intentar canalizar todas las posibilidades que van surgiendo entre las diferentes entidades presentes en el Acto.

Al final pudimos cerrar el acto con una Cena de Gala en la que hubo sorteo entre los asistentes a beneficio de MPS España y además amenizar con música la velada y juegos para los más peques.

La importancia de estos actos además de ponernos al día en la información, hace posible algo que es muy difícil conseguir en otros momentos, es la relación entre familias.

Video musical del Xº Congreso MPS España 2014
    el Mundo: "Voluntarios, la fuerza del cariño"


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ESTE RESUMEN ES PRIMARIO Y BREVE, MÁS ADELANTE NUESTRO COLABORADOR JOSE ÁNGEL PÉRIZ NOS REALIZARÁ EL COMPLETO Y DEFINITIVO.

GRACIAS A TODOS.

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