Presentación 1ª sede de EURORDIS en España

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25/4/2016

 

El pasado 31 de marzo se celebró en el recinto modernista del hospital de Sant Pau de Barcelona,el acto de presentación de la primera sede en España de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).


Eurordis,que representa a más de 700 asociaciones en 63 paises,establece un espacio en Barcelona con el objetivo de ofrecer actividades locales,nacionales y de ámbito europeo dirigidas a personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia.Tras la relación continuada en la última década con la Fundación San Pau,Eurordis tiene como principales objetivos favorecer la visibilidad y la concienciación social de estas patologías ,así como impulsar la investigación biomédica,clínica y social.


En el acto inaugural participaron diferentes autoridades ,así como representantes de Eurordis y Feder.También tuvieron presencia testimonios de afectados y se presentaron varios proyectos en el ámbito de la actuación social.

Esperamos que la presencia física de Eurordis en nuestro país, sirva para avanzar en la mejora de calidad de vida de las familias y afectados,así como mejorar la comunicación entre profesionales de la salud, investigadores, farmacéuticas y las diferentes administraciones.

 Inauguración Sede Eurorids Barcelona -

En la foto Alba Ancochea, Directora de Feder, Dra Pilar Magrinyà, Directora General de Planificación y Reordenación del Departament de Salut de Catalunya, y  la Dra Encarna Guillén, Consejera de Sanidad en la Región de Murcia.

 

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