Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas

RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.

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Destacados

Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis

Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1. 

Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.

“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara

MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor. 

Enfermedades Lisosomales en época COVID-19

"Enfermedades Lisosomales en época COVID-19" a cargo de la Dra. Mireia del Toro Médico-Adjunto neuropediatria del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Evalúan la eficacia de un tratamiento que ralentiza la ‘alfa manosidosis’, una enfermedad rara hereditaria

La terapia, que actúa como sustituto de una enzima natural, mejora la motricidad y desacelera la progresión de la enfermedad en etapas tempranas

Estudio de investigación para evaluar los efectos del lucerastat en adultos con enfermedad de Fabry

El estudio MODIFY investiga le eficacia y seguridad de lucerastat, una potencial nueva terapia oral para la enfermedad de Fabry. 

Nuestras Fortalezas ante la adversidad

"Nuestras fortalezas ante la adversidad" el webinar de el profesor en psicología Eduardo Brignani que ofrece algunas reflexiones para ayudarnos a contactar con la capacidad que tenemos las personas para volver a comenzar.

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