María Teresa Monclús presenta su nuevo disco 'Creant Harmonies'

Gracias a la compositoria María Teresa Monclús por colaborar con MPS España; por su solidaridad y compromiso. A todos los que queráis, podés adquirir vuestro CD solidario, la recaudación va destinada a la mejora de la calidad de vida de los afectados por MPS - Enfermedades lisosomales.

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Destacados

Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

5º Festival #CURAPARAHUNTER

El próximo día viernes 4 de Mayo todos juntos en Medina del campo por la investigación a favor del síndrome de Hunter. Gracias a todos por colaborar y compartir este dia :)))

MPS España participa en la reunión convocada por el CSA

Celebramos esta iniciativa del Consorcio Sanitario de l’Anoia cuyo objetivo es el de unir entidades de la comarca y mejorar la relación y visibilidad.

Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.

Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración. 

IIIª Charla-Coloquio sobre EERR, en Especial la Mucolipidosis

El próximo sábado 17 de marzo, celebramos en Villablanca (Huelva) la IIIª Charla Coloquio sobre Enfermedades Raras en especial la Mucolipidosis. Os esperamos a todos, ¡Gracias por el apoyo, cariño y solidaridad!

VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY

Resumen del VII Congreso Nacional Científico-Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry. Gracias a todos los que nos acompañasteis durante esta intensa jornada!!!

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