Dia mundial MPS 2018

Bajo el lema “VIAJAMOS PARA LA ESPERANZA” en la jornada del 15 de mayo, coincidiendo con el Dia Mundial de las MPS 2018, animamos a las familias, amigos, investigadores, colaboradores... a unirnos y viajar juntos de foma simbólica y visible con nuestro barquito de papel MPS. Aquí encotrarás la plantilla y un vídeo tutorial para hacer tu barquito ¡Gracias por compartir!

 

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Destacados

Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

5º Festival #CURAPARAHUNTER

El próximo día viernes 4 de Mayo todos juntos en Medina del campo por la investigación a favor del síndrome de Hunter. Gracias a todos por colaborar y compartir este dia :)))

MPS España participa en la reunión convocada por el CSA

Celebramos esta iniciativa del Consorcio Sanitario de l’Anoia cuyo objetivo es el de unir entidades de la comarca y mejorar la relación y visibilidad.

Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.

Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración. 

Regalitos de comunión solidarios :)))

Queremos compartir con todos vosotros, este bonito gesto y agradecimiento del pequeño Marcos que ha donado sus regalitos de comunión para la investigación Laughing

VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY

Resumen del VII Congreso Nacional Científico-Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry. Gracias a todos los que nos acompañasteis durante esta intensa jornada!!!

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Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
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