Save the date | Jornada de trabajo de Fabry

Save the  date | Jornada de trabajo de Fabry

Save the date!!  Jornada Científico Familiar dedicada a la Enfermedad de Fabry - 14 de septiembre Sevilla

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Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.

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Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento

Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento

Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid

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VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY

VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY

Resumen del VII Congreso Nacional Científico-Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry. Gracias a todos los que nos acompañasteis durante esta intensa jornada!!!

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VII Congreso Nacional de Fabry 2018

VII Congreso Nacional de Fabry 2018

Nos complace haceros llegar el programa del VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY que este año se celebrará en Madrid los días 2 y 3 de febrero de 2018. INSCRIPCIONES CERRADAS.

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ISAAC, la nueva novela de Manuel Morera

ISAAC, la nueva novela de Manuel Morera

Nueva obra del escritor Manuel Morera, afectado de Fabry y miembro de MPS. El thriller intenta dejar dos mensajes principales, la importancia de la amistad y lo que uno estaría dispuesto a perder por mantenerla.

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Aprobación medicamento para la MPS VII

Aprobación medicamento para la MPS VII

Ultragenyx anuncia la aprobación por la FDA de MEPSEVII ™ (vestronidasa alfa), la primera terapia para la Mucopolisacaridosis VII.

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Web del escritor Manuel Morera

Web del escritor Manuel Morera

Os presentamos la web del escritor Manuel Morera afectado de Fabry, una web repleta de contenidos interesantes!

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2ª Mesa Redonda de Fabry

2ª Mesa Redonda de Fabry

El próximo dia 2 de Abril, celebramos la 2ª Mesa redonda de Fabry en Madrid.

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Resumen 1ª Mesa Redonda FABRY - Barcelona

Resumen 1ª Mesa Redonda FABRY - Barcelona

Resumen de la mesa redonda para pacientes de FABRY celebrada en Barcelona el pasado día 12 de diciembre de 2015.

 

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Encuentro Fabry Intentational Network

Encuentro Fabry Intentational Network

Tercer encuentro de expertos en la enfermedad de Fabry que tuvo lugar los días 19, 20 y 21 de noviembre en United Kingdom.

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