Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.

Ver más...


Aprobación medicamento para la MPS VII

Aprobación medicamento para la MPS VII

Ultragenyx anuncia la aprobación por la FDA de MEPSEVII ™ (vestronidasa alfa), la primera terapia para la Mucopolisacaridosis VII.

Ver más...


Beca para la Terapia Génica de Hunter

Beca para la Terapia Génica de Hunter

Beca de 9.000€ para `Gene Therapy for Muccopolysacharidosis Type II, Hunter Disease´ 

Ver más...


Cannabinoides para el tratamiento del síndrome de dravet y de otras enfermedades raras

Cannabinoides para el tratamiento del síndrome de dravet y de otras enfermedades raras

El pasado día 20 de julio, Jordi Cruz ofreció una conferencia en la Universidad Complutense de Madrid en un Master de Verano sobre el Cannabis en las Enfermedades Raras.

Ver más...


Guía para padres sobre el Síndrome de Hunter

Guía para padres sobre el Síndrome de Hunter

Os proponemos algunas recomendaciones y consejos que os ayudarán en el manejo de la enfermedad de vuestro hijo, así como a afrontar la situación de la mejor manera posible.

Ver más...


Los avances en terapia génica sugieren una 'nueva era' de la medicina molecular

Los avances en terapia génica sugieren una 'nueva era' de la medicina molecular

España se está posicionando en un nivel muy competitivo, dentro de un contexto internacional preparado para explotar lo que será la nueva ola de avances médicos para tratar enfermos con trastornos genéticos

Ver más...


AGT-182 para el tratamiento del Síndrome de Hunter

AGT-182 para el tratamiento del Síndrome de Hunter

ArmaGen anuncia acuerdo de licencia y colaboración estratégica con Shire para desarrollar AGT-182 para el tratamiento del Síndrome de Hunter. También trabaja en Hurler y Sanfilippo A.

Ver más...


¿Sabes en que consiste la Terapia Génica?

¿Sabes en que consiste la Terapia Génica?

Un educativo documental dirigido por Fàtima Bosch nos explica qué es y como funciona la Terapia Génica.

Ver más...


Minoryx presenta su proyecto en Gangliosidosis GM1 y Morquio B

Minoryx presenta su proyecto en Gangliosidosis GM1 y Morquio B

Una de las principales aproximaciones del equipo de Marc Martinell es el desarrollo de una nueva generación de fármacos basados en chaperonas farmacológicas. 

Ver más...


TERAPIA REEMPLAZO ENZIMÁTICO -ULTRAGENYX. MPS VII

Ver más...


TERAPIA REEMPLAZO ENZIMÁTICO-BIOMARIN MORQUIO A

Ver más...



1

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con la Ley Orgánica 15/99 de Protección de datos y del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de contacto serán incorporados a un fichero titularidad de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS.

Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. Serán tratados, únicamente, para poder dar respuesta a su solicitud así como para remitirle información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza.  En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, oposición y, en su caso, cancelación, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

 

Social Media