La Asociación Provincial de Autónomos del Taxi de Córdoba inicia una campaña de difusión para la investigación de las MPS

La Asociación Provincial de Autónomos del Taxi de Córdoba inicia una campaña de difusión para la investigación de las MPS

La Asociación Provincial de Autónomos del Taxi de Córdoba ha iniciado una campaña de difusión y sensibilización entre todos los profesionales del sector y usuarios del taxi para dar a conocer en la capital andaluza la realidad que viven los niños y las familias afectadas por mucopolisacaridosis.

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Nuevo proyecto de aplicación diagnóstica para pacientes con enfermedades lisosomales

Nuevo proyecto de aplicación diagnóstica para pacientes con enfermedades lisosomales

Las mucopolisacaridosis (MPS) son trastornos genéticos del metabolismo de moléculas complejas que conducen a la acumulación de glicosaminoglicanos (GAGs) en fluidos biológicos y tejidos.

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Vídeo Congreso Internacional Científico-Familiar 2017

Vídeo Congreso Internacional Científico-Familiar 2017

Vídeo resumen del pasado XIII Congreso Científico-Familiar celebrado los días 6 y 7 de Octubre de 2017 en Barcelona.
Gracias a todos por compartir conocimiento, experiencia y sonrisas!

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¡Éxito en el reto solidario a favor de las MPS!

¡Éxito en el reto solidario a favor de las MPS!

Éxito de “Templars Xtrem Trail” el desafío solidario del periodista Carles Aguilar para sensibilizar sobre la mucopolisacaridosis :D ¡Felicidades!

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Recorriendo la ruta de los templarios

Recorriendo la ruta de los templarios

El periodista Carles Aguilar recorrerá la ruta de Templars Xtrem Trail para sensibilizar sobre las mucopolisacaridosis. Muchas gracias a todos por colaborar #TXTMPSEspaña

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Alba tiene apenas 2 años y sólo piensa en jugar...

Alba tiene apenas 2 años y sólo piensa en jugar...

El periodista Carles Aguilar recorre la ruta de Templars Xtrem Trail para sensibilizar sobre las mucopolisacaridosis.

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Festival de danza en Mieres organizado por “Escuela de Danza Vega”

Festival de danza en Mieres organizado por “Escuela de Danza Vega”

Muchísimas gracias a la Escuela de Danza Vega por organizar y colaborar con este bonito espectáculo.

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Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR

Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.

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Por el inicio del ensayo clínico CURAPARAHUNTER

Por el inicio del ensayo clínico CURAPARAHUNTER

Estupendia iniciativa, os invitamos a todos a firmar y envíar vuestra foto para la campaña a favor del ensalyo clínico #CURAPARAHUNTER

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Reportaje sobre el Síndrome de Hunter

Reportaje sobre el Síndrome de Hunter

Reportaje del Síndrome de Hunter publicado en el medio LaRioja.com y que afecta a 3 niños riojanos.

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Aprobación medicamento para la MPS VII

Aprobación medicamento para la MPS VII

Ultragenyx anuncia la aprobación por la FDA de MEPSEVII ™ (vestronidasa alfa), la primera terapia para la Mucopolisacaridosis VII.

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