La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A

La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A

Susana participó en un campeonato de natación a nivel nacional junto a deportistas de élite. Sus palabras nos han inspirado y queremos compartirlas con vosotros 😊

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Un rayo de luz

Un rayo de luz

Os presentamos el libro "Un rayo de luz", historia de Nour con Mucolipidosis tipo II, la recaudación será en beneficio de MPS España.

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La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con síndrome de Morquio

La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con síndrome de Morquio

El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro

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Historia de Judit Estanyol (MPS IV o Síndrome de Morquio)

Historia de Judit Estanyol (MPS IV o Síndrome de Morquio)

La Judit Estanyol es una niña de 11 años, vive en Torroella de Montgrí, Girona. Con 13 meses de vida, le diacnosticaron M.P.S IV sindrome de Morquio, su vida ha ido cambiando a medida que ha ido creciendo y se ha ido complicando.

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Historia de Daniel Llano Acosta afectado de síndrome de Morquio

Historia de Daniel Llano Acosta afectado de síndrome de Morquio

Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas...

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Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)

Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)

El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.

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Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.

Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.

Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.

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Campaña Dona Médula con María (MPS I)

Campaña Dona Médula con María (MPS I)

Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.

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Un niño se queda a puertas del quirófano tras la advertencia de peligro del sanitario

Un niño se queda a puertas del quirófano tras la advertencia de peligro del sanitario

El anestesista comunica a los padres del pequeño que el Hospital JRJ "no tiene los medios necesarios" para realizar la operación.

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MPS España viaja a Zaragoza para participar Jornada de Chaperonas Farmacológicas

MPS España viaja a Zaragoza para participar Jornada de Chaperonas Farmacológicas

CIBERER organiza una Jornada dedicada a las Chaperonas Farmacológicas en enfermedades de depósito lisosomal en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA).

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Victor Català es uno de los protagonistas de un documental sobre las enfermedades raras.

Victor Català es uno de los protagonistas de un documental sobre las enfermedades raras.

Sandro Gordo presenta "La lotería de los niños raros", un corto documental sobre las enfermedades raras. Victor Català, afectado de Morquio, es uno de los protagonistas.

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