La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A

La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A

Susana participó en un campeonato de natación a nivel nacional junto a deportistas de élite. Sus palabras nos han inspirado y queremos compartirlas con vosotros 😊

Ver más...


Un desafío de 1000 millas en bicicleta

Un desafío de 1000 millas en bicicleta

Tres papás en un desafío de 1000 millas en bicicleta a partir del 19 de marzo de 2013 desde Windhoek, capital de Namibia, finalizando 10 días más tarde en Ciudad del Cabo, Sudáfrica!

Ver más...


MPS España viaja a Zaragoza para participar Jornada de Chaperonas Farmacológicas

MPS España viaja a Zaragoza para participar Jornada de Chaperonas Farmacológicas

CIBERER organiza una Jornada dedicada a las Chaperonas Farmacológicas en enfermedades de depósito lisosomal en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA).

Ver más...


FRANCISCO DOMINGUEZ- SIALIDOSIS

FRANCISCO DOMINGUEZ- SIALIDOSIS

Soy Francisco José, y miembro de ésta asociación, gracias a la cual estoy informado siempre de las novedades sobre nuestra enfermedad.

Intentaré resumir un poco mí vida y la de mí hermana Ana Belén, quien también padece Sialidosis.

Ver más...


Paqui madre de José Rafael (MPS I-HURLER)

Paqui madre de José Rafael (MPS I-HURLER)

Francisca madre de José Rafael Peña con síndrome de Hurler y desde Almería nos explica su día a día y sus conclusiones.

Ver más...


Mariano (Scheie)

Mariano (Scheie)

Hola soy Mariano Rodrigo;  os escribo desde Zaragoza para contaros como ha sido mi vida en general hasta la fecha.
Nací hace 53 años, imaginaros en esos tiempos,  nacer un chico con la minusvalía que tengo en las caderas, en fin, me vi crecer como uno mas...

Ver más...


Sergi (Hunter)

Sergi (Hunter)

¡Hola! Soy Sergi, tengo 8 años. Formo parte de un pequeño grupo de personitas afectadas por enfermedades poco conocidas o enfermedades raras llamadas Mucopolisacaridosis...

Ver más...


Victor Catala (Morquio)

Victor Catala (Morquio)

El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto. Fue ingresado en neonatos por una arritmia cardíaca. Aunque su evolución fue muy favorable  pasó 9 días en observación en el hospital hasta que todo se normalizo...

Ver más...


Miriam (Sanfilippo A)

Miriam (Sanfilippo A)

Miriam es una niña que aparentemente nace normal, a los tres meses de vida ingresa en el hospital “Serranía de Ronda” a causa de vómitos continuados después de las tomas, una vez evaluada detectan un problema hepático “aumento de transaminasas y el hígado un poco más grande de lo normal”...

Ver más...


Sofia (Sanfilippo A)

Sofia (Sanfilippo A)

A la de edad de 2 años y medio se le diagnosticó a la Sofía el higado(hepatomegalia) y el bazo(esplenomegalia) mas grandes de lo normal en una exploración rutinaria pediátrica...

Ver más...


Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)

Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)

El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.

Ver más...



1 2

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

Certificación

/con

Recibir boletín


Social Media