Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa: 

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Coronavirus y salud mental

Coronavirus y salud mental

Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva. 

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Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Documento elaborado y consensuado por los  doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.

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Comunicado MPS España |COVID-19

Comunicado MPS España |COVID-19

Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:

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Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*

Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*

Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.

 

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Programa Respiro Familiar 2020 | CREER

Programa Respiro Familiar 2020 | CREER

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara.

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ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras

ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras

Exposición fotográfica de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte.

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Tarjeta GALP de descuento para las familias MPS

Tarjeta GALP de descuento para las familias MPS

Para empezar el fin de semana con buen pie, queremos daros a conocer una colaboración entre MPS España y la compañía GALP, que ha podido realizarse gracias a nuestros compañeros deUnidos por Todos que siguen súper implicados con nuestra asociación. 

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Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores

Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores

Artículo de Orphanet Journal of Rare Diseases resultado de una encuesta realizada a los cuidadores de personas con MPS VII.

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Informe de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS

Informe de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS

Compartimos con vosotros el informe de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS.

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Eduard Punset, un excelente divulgador científico

Eduard Punset, un excelente divulgador científico

Hoy nos deja Eduard Punset, un excelente divulgador científico que con su programa Redes de @RTVE acercó la ciencia a miles de personas durante 18 años (1996-2014).

En 2012, su programa REDES dedicó un capítulo a la terapia génica y a las mucopolisacaridosis, por ello le damos las gracias y nuestro cariño infinito.

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