Grupo Epos colabora con MPS

Grupo Epos colabora con MPS

Gracias a `Grupo Epos´ la Asociación cuenta con más recursos para apoyar a las familias MPS. 

 

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NewsRare publica su segundo número `Registros de pacientes y Medicamentos Huérfanos´

NewsRare publica su segundo número `Registros de pacientes y Medicamentos Huérfanos´

Entrevista a Jordi Cruz, director MPS España

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Fisioterapia Infantil en Enfermedades Raras

Fisioterapia Infantil en Enfermedades Raras

Vídeo del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, sobre la relación entre la Fisioterapia y algunas enfermedades raras.

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Especialistas estudian enfermedades raras asociadas a problemas enzimáticos

Especialistas estudian enfermedades raras asociadas a problemas enzimáticos

Jornada para profundizar en la identificación de enfermedades de baja prevalencia centrada en el manejo de enfermedades lisosomales.

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Día Internacional MPS y Síndromes Relacionados

Día Internacional MPS y Síndromes Relacionados

Juntos somos más fuertes, juntos el 15 de Mayo :)

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¡Estupendas Iniciativas!

¡Estupendas Iniciativas!

Desde la asociación MPS España queremos felicitar y comparir con todos esta estupenda iniciativa :)

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Exposición Expression of Hope

Exposición Expression of Hope

‘Expression of Hope’ exposición cuyo objetivo es la concienciación y la inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal.

 

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Trabajo de primaria sobre Mucolipidosis

Trabajo de primaria sobre Mucolipidosis

Pepe de 5º de primaria presenta a los campañeros su Trabajo sobre Mucolipidosis.

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Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'

Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'

Un grupo multidisciplinar de autores, entre ellos Jordi Cruz de MPS España, lanza el primer libro en español sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras. 

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Presentación 1ª sede de EURORDIS en España

Presentación 1ª sede de EURORDIS en España


El pasado 31 de marzo se celebró  la presentación de la primera sede en España de EURORDIS.

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El 'proyecto Find' continúa su curso

El 'proyecto Find' continúa su curso

El 'proyecto Find' contribuye a la detección precoz de las 'mucopolisacaridosis', enfermedades poco frecuentes.

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