Evalúan la eficacia de un tratamiento que ralentiza la ‘alfa manosidosis’, una enfermedad rara hereditaria

Evalúan la eficacia de un tratamiento que ralentiza la ‘alfa manosidosis’, una enfermedad rara hereditaria

La terapia, que actúa como sustituto de una enzima natural, mejora la motricidad y desacelera la progresión de la enfermedad en etapas tempranas

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Iniciativa MPS llena de emociones y agradecimientos

Iniciativa MPS llena de emociones y agradecimientos

Ahora nos hemos propuesto llevar un mensaje de agradecimiento, con mucho cariño, al personal sanitario de las UCI de toda España. Ellos han sido un referente de profesionalidad y sacrificio durante estas últimas semanas. #llevamealasucis

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Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas

Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas

RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.

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AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis

AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis

Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1. 

Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.

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“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara

“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara

MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor. 

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Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa: 

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Coronavirus y salud mental

Coronavirus y salud mental

Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva. 

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Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Documento elaborado y consensuado por los  doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.

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El I Camino de la Diversidad

El I Camino de la Diversidad

La Asociación FAMS-COCEMFE Sevilla ha decidido organizar la primera peregrinación al Rocío pensada para personas con discapacidad y bajo el nombre de El I Camino de la Diversidad.

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Comunicado MPS España |COVID-19

Comunicado MPS España |COVID-19

Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:

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Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*

Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*

Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.

 

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